广州治白癜风最好的医院 http://baijiahao.baidu.com/s?id=1715463631151829105&wfr=spider&for=pc1指南与人
尊严死倡导者、中国第一部结直肠癌诊疗规范的牵头人顾晋，决定违背他行医三十年奉为圭臬的各种医学规范和指南，为晚期癌症患者李萧进行一项激进的手术。
李萧不适合手术——从生物医学的角度看。
这是中国最顶尖的结直肠癌外科医生顾晋见过的最大的造口部位复发肿瘤，菜花样的肿瘤覆盖了腹部三分之一的皮肤，肝部有疑似转移。
最开始，顾晋只看了一眼病历和影像资料，就否掉了手术的可能性——高昂的手术费用、没有治愈的希望、随时可能致命的手术并发症。
这也是李萧的妻子跑遍医院后得到的一致回复。
彼时，顾晋还没有见过李萧，两年前的直肠癌手术后，肠道已经无法和肛门相连，于是将肠道的一部分外置于腹部表面，形成一个造口，用护具包裹住，代替原来的肛门功能。最大的区别是，人造的新肛门没有自我控制的能力——这是超过50%的低位直肠癌患者不得不面对的窘境。
因为虚弱，更因为难堪，李萧不出门。整个年的冬天，李萧躺在北京西郊的一家小旅馆内，等待妻子果果每天带回来的坏消息。
在那些寒冷而漫长的冬日，果果都会带上一沓病历，跳上早班公交车，前往医院，等上几个小时，看看有没有一位医生愿意接下李萧这个病人。
被无数次拒绝后，果果又会坐上一个小时的公交车回到小旅馆，医院，重复同样的过程。就像荷马史诗里的西西弗斯一样，无望却执着地履行自己的责任。
李萧和果果约定，这是最后一次尝试。
果果租了一幅轮椅，把李萧带到了顾医院（医院的院长）的诊室。顾晋有些发愣，阅读黑白胶片、病理报告上的数字和直接面对一个被消耗的年轻癌症病人是两种完全不同的心理冲击。
3月底的北京，暖气刚刚停止供应，被带进来诊室的，除了门外的冷空气，还有一股隐约的粪便的恶臭。
轮椅上的年轻人脸色惨白，和多数来到这个诊室的客人一样，虽然处于人生最暗无天日的日子，还是试图对对面的医生扯出一个笑容。
当顾晋请李萧躺下做检查时，他往后缩了一下，讪讪地说，「大夫，有点脏。」
只掀起了衣服一角，恶臭在不大的诊室里弥漫开来。
肿瘤复发在腹部表面的造口处，肉眼清晰可见，菜花样的肿瘤开始溃烂，比起上一次看到的照片和病历，腹壁上的血红色肿块似乎又长大了不少，已经没有任何护具可以遮盖，脓血和粪便从溃烂处往外翻涌。
李萧把头别向一侧，「您看我现在这样，没法出门，我一点尊严都没有啊！」
一端是一个32岁的年轻人热切的目光和余生的尊严，一端是汇聚了最可靠的医学证据和顶尖临床医生意见编制而成的指南。
向来果决的顾晋，一时踟蹰不语。
2只有上帝知道
医学是一门充满不确定性的科学。
作为顶尖的外科医生，顾晋每天面临大大小小无数个选择：
75岁的老人同时患有肺气肿、高血压和冠心病，还能不能手术？是扩大手术范围以绝后患，还是尽量保住这个20岁年轻姑娘的肛门？来自河北农村的病人家境贫寒，是直接手术，还是先做一轮新辅助放疗？
哪怕已经进入精准医学时代，医生们试图干预疾病的种种努力，并不一定会通向一个确切的好的结果，癌症尤甚。
具体到某个特定的人，这个昂贵的靶向药物一定能奏效吗？手术后肿瘤会不会复发？只有上帝知道。
屡败屡战之后，人类短暂地找到一些对抗癌症的武器：
一些化疗药物，在杀死癌细胞的同时，也杀死了正常的细胞，带来恶心、过敏、出血等副作用，以及不菲的花费。
而治愈终究是小概率事件。在穷尽现代医学的所有手段之后，在中国，癌症的5年生存率也不过30.9%。
在罹患这种疾病的那一刻起，就失去最优选择（对于多数人而言是治愈）的机会。不过是两相其害取其轻的妥协，是在众多的不确定性中，找到一个相对没那么糟糕的结果。
风险和机会并存，黑暗与希望同在。
如果最优的选项不存在，结果的好与坏很多时候是病人的主观感受，更重要的是，找到一条他觉得有价值的未来的路。
李萧跟顾晋谈及女儿和自己作为父亲的挫败感。女儿半岁时，李萧被查出结肠癌，全家都被拖入癌症的轨道，他和妻子频繁地往返于北京和石家庄的家之间，没有再工作，女儿也托付给老人照料。
肿瘤、脓血、肠造瘘、缠绕着身体的恶臭，让李萧没法出现在有人的地方。他渐渐失去了作为父亲、丈夫、下属、儿子、朋友的全部社会角色。
苏珊桑塔格在《疾病的隐喻》中写道，癌症不仅仅是生物学意义上的疾病，更是一种巨大的、社会和*治范畴的疾病，一种充满惩罚意味的疾病。
日常生活被一一被抹杀：没法穿衣，衣服粗糙的纤维会摩擦刺激肿瘤的表面，怕被人嫌弃不敢出门，连一个拥抱也不敢给女儿。
「您不要拒绝我，医院，您要不给我做，我只能等死，不，这样生不如死…….」
万买10个月的命，买吗？
在关于癌症治疗的复杂的数据模型里，除了生存期、有效率、治愈率、瘫痪的几率、并发症的可能性这些令人费解的排列组合，还有更为残酷的变量——钱。
艾美仕——一家全球性的医疗信息提供商的数据显示，年，拥有私人保险的癌症患者年平均花费是5.8万美元，折合人民币近40万元。
在过去的5年间，有超过70种抗肿瘤的新药上市，可以延长那些原本被认为罹患了最为致命的癌症的患者的生命，比如晚期黑色素瘤和鳞状非小细胞肺癌。
价格也不菲。年，FDA批准上市的抗肿瘤药的人均年花费高达12万美元，折合人民币超过80万元。
尝试一种昂贵的新药，延长自己或家人几个月到十几个月生命，代价是几十万，你怎么选？
就连医生也没有答案，医院消化道肿瘤内科主任医师张晓东记得，一个小伙子带着癌症晚期的妈妈四处求医。虽然家境并不富裕，但还是询问昂贵的靶向治疗。
「我不知道该怎么对他说，靶向药并不百分百有效，受益人群在20%左右，我要是说可以试试，如果他因为没钱，那么今后心里的遗憾、歉疚将伴随终身。」
最绝望的时候，*想过离婚，卖掉和丈夫共同拥有的房产，将自己的那一半房产用于给父亲治病。
年7月，父亲被查出结肠癌肝转移。*和医生商量后，决定采用靶向药西妥昔单抗加化疗药物伊立替康的治疗方案，争取手术的一线希望。
一支20ml的靶向药元，不入医保。但对于*父亲这样的K-ras基因野生型结肠癌晚期转移患者，确有疗效。
在开始治疗的前三个月里，*的父亲用掉了30万，这也是主治医生此前预估的全部治疗费用。
*是一家杂志社的记者，而丈夫在一家国企工作，家庭月收入，两人赶在北京房价跳涨之前凑齐首付买下了一套新房，月供。饶是如此，面对六七位数的医药费，*仍然觉得天旋地转。
父母已经卖掉了老家的服装店铺，还举债20来万。*每晚失眠躺在床上盘算，「万难道就只能买我爸10个月的命，我去哪儿凑这些钱？」
老家的亲戚朋友婉转劝说*和母亲放弃，不要「人财两空」，但最新的CT结果显示，靶向药对父亲确实有效，肿瘤已经从十几个减少到6个，虽然不能立即手术，但希望似乎就在眼前。
4你的人生哲学是什么？
总有一些富有战斗精神的人，不想盯着存活统计数据，想尽力「积极应对」诊断结果，有医院愿意收治，有手术可做，有药可用，也许就是他们最大的幸福。
还有一些在旁人看来「显然」要放弃的方案，可能对这个人和他的家庭而言，是最好的选择。
张晓东说起她的一个朋友，低度恶性的淋巴瘤，但她不愿意化疗，当然也没有用各种江湖偏方，5年后去世。
「她不后悔」，作为肿瘤医生，张晓东觉得，这也是很赞的选择。
4年前，浙医一院的急诊科医生、医学博士陈作兵，在父亲被诊断出恶性腹膜间质瘤晚期后，放弃了化疗放疗，将他送回了浙江诸暨老家。
这是陈作兵父亲自己的选择，陈父喜读《庄子》、《老子》，对生命有自己的见解，他说人好像溪流一样，一开始是一滴滴水，然后是小溪，到了青壮年期声音会越来越响，波澜壮阔，最后无声无息地回归大海。
他选择回到出生的地方，在诸暨的山里种下了南瓜和苋菜；用一个冬天的时间和亲人朋友告别；和孙辈一起，度过一个极为热闹的除夕夜，拍了许多张全家福。
翌年3月，陈作兵的父亲在平静中离世。
陈作兵说，选择是没有对错的，任何一个选择，只要是充分了解病情之后，凭着自己的理性和思考做出的，都是正确的。
医学的美妙之处又在于，总有不确定性存在，那些斗志昂扬的人们，希望采取积极的战斗方式，将生命延续足够长的时间。总有微弱的可能性存在，等到新的更好的疗法问世。
*的母亲用一句话浓缩了丈夫的一生——他是一个热爱生活的人。
住在女儿家治疗的时候，化疗让他有些昏昏沉沉，一日，他趴在洗手台上吐，*下班带回来两张京剧的票，问道「爸，我这里有两张演出的票，你去不去？」
杨父一听，忙不迭地说去，去，去。
母亲回来跟女儿「告状」，演出完了你爸也不肯走，就在乐池附近不停地给人鼓掌，叫好好好。
关于癌症治疗的一个误区是，治疗，尤其是化疗会摧毁病人的身体，不但让人痛苦不堪，还会让病人死得更快。
作为癌症内科医生，张晓东碰到病人和家属问的最多的问题就是，「化疗会不会死得更快？」，「化疗副作用那么大，他承受得了吗？」
*的父亲算是幸运，最开始，化疗和靶向治疗副作用也不算大，起了些皮疹，有些恶心，除了化疗那些天比较痛苦，「但过了该吃吃，该玩玩，心里并不存什么事。」
阶段性的治疗结束后，*会带上父亲母亲，去吃一顿海底捞或是韩国烤肉，作为庆祝。
父亲喜欢站在女儿家朝东的窗户下，天气好的时候，可以看见顺义机场飞机的起降。没有坐过飞机的父亲会问女儿很多有关飞机的问题，比如，你说飞机为什么会在天上拉白线呢？
6个月的靶向加化疗的联合治疗为*的父亲博到了一个手术的机会，而手术意味着根治的可能性。
5如果还能吃巧克力还能看足球直播，我愿意活下来
选择永无尽头。疾病的过程就是一个个连续选择的过程，刚做完一个选择，下一个选择又接踵而至。
*的父医院——中国最医院之一，院方已经做了万全的准备：正值壮年的主治医生翻来覆去把片子看了一遍又一遍，整个科室的医生开过大会，研究过手术的方案。
*挺着肚子，她当时已经怀孕30周，和母亲、姑姑一起站在手术室外焦急地等待。
手术进行了半个小时，主刀医生发现肝部有一颗CT上没有显示的肿瘤，这里是影像学上的盲区也是现代医学的局限性所在，在开腹之前无法探知所有角落。
摆在*面的，又是一道棘手的选择题：肝部的这颗肿瘤位置极差，需要切掉四分之三的肝部，切不切？
「医生，这意味着什么？」
「他可能长期卧床，」
「手术之后还能化疗吗？」
「切掉大部分肝，病人会很虚弱，暂时不能。」
「会复发吗？」
「很可能会。」
「复发怎么办？」
「再切。」
对话进行地飞快，决定要在须臾之间做出。
作为女儿，*明白父亲想要活下去的意愿有多强烈，但也明白父亲的底线在哪里。
*听到自己的声音有些颤抖，「不切了。」
主刀医生说好，那肝就不做了，只把结肠上的肿瘤切掉。
「如果无法选择积极治疗时，确定病人所能接受的底线，确定病人不想要什么，更为重要，」刘巍说。
医院姑息治疗中心的主任，每次给出自己的意见前，刘巍总是会问：您最害怕什么？您希望治疗给您什么效果？为了达到这个目标，您愿意承受什么？不能放弃什么？如果您的愿望，我们暂时还不能做到，有没有次优的选择？
阿图的同事苏珊?布洛克，哈佛医学院的姑息护理专家，在父亲脊髓肿瘤手术前，跟他进行了这样一次谈话——为了博取一个活命的机会，你愿意承受什么？
这位加州大学伯克利分校的荣誉教授的回答让女儿大吃一惊，「如果我能够吃巧克力冰激凌、看足球直播，那我就愿意活着。如果能有这样的机会，我愿意吃很多苦。」
这个谈话至关重要，因为术后，他的脊髓出血，危在旦夕，摆在女儿面前的有两个选择：就此放手，让父亲离去；再进行一次手术，但他可能会永久残废。
苏珊问主刀医生，如果父亲活下来，是否还能吃巧克力冰激淋，看足球直播。得到肯定答复后，苏珊请主刀医生再进行一次手术，「感谢那次谈话，我不需要做什么选择，他已经做了决定。」
手术后，苏珊的父亲又活了十年，虽然需要有人帮忙洗浴和穿衣，但还能步行一小段距离，完成了两本书和十几篇学术论文。
6医学治病，也治人
以姑息医学的兴起为标志，以疾病为中心的现代医学实践开始
